שיחה עם דפנה אולניק, קלינאית תקשורת ומנהלת מרכז "אדלר" לאפזיה במכללת הדסה 

לצפייה בשיחת הוידאו לחץ כאן 

שלום דפנה. המטרה של השיחה הזו היא לדבר על התמודדות עם אפזיה בשלב של אחרי השיקום באשפוז. אשמח אם תספרי לנו בכמה מילים מה זה אפזיה?

אפזיה זו מילה שלא כל כך מכירים אותה למרות שיש הרבה אנשים עם אפזיה גם בארץ וגם בעולם. אפזיה יש לאנשים, כמוני וכמוך, שבשל איזה שהיא סיבה במהלך החיים עברו פגיעה מוחית. זה יכול להיות בעקבות אירוע מוחי, זה יכול להיות בעקבות נפילה או תאונת דרכים. כלומר, פגיעה מוחית שפגעה באזורי השפה במוח, שנמצאים באזור שמאל של המוח. בהמיספרה השמאלית. בעצם נוצר מצב שאנשים מאבדים בבת אחת את היכולות שלהם להשתמש כמו קודם בדיבור, בהבנה של הדיבור, בקריאה ובכתיבה. אני בכוונה מתייחסת לסל הזה של ארבעת הדברים כי הוא בעצם המחשב של השפה. הרבה פעמים חושבים שאפזיה זה בעיה בדיבור. אז אומרים, אוקי הוא לא מדבר, שיכתוב. אבל אנשים עם אפזיה גם לא יכולים לכתוב. אני חושבת שלפעמים זה לא נתפס שבעצם יש אנשים שיודעים מה הם רוצים לומר, שהאינטליגנציה שלהם נשמרת שמורה, אבל הם לא יכולים להגיד את זה כי אין להם יכולת לכתוב ואין להם יכולת לדבר מה שאנחנו מכירים כאמצעי התקשורת המרכזיים ביומיום שלנו.

בואי נדבר בקצרה על שלב השיקום בבית החולים. איזה סוג של טיפול ניתן על ידי קלינאיות תקשורת לאנשים שמתמודדים עם אפזיה בשלב הראשוני?

מאד מאד חשוב ברגע שאדם מסיים את השלב בבית חולים הכללי, להגיע לבית חולים שיקומי ולהיכנס למסגרת טיפולית שם הקלינאית תקשורת בבתי חולים שיקומיים נותנת טיפול שהוא אינטנסיבי, שהוא בין 3- 4 ולפעמים גם 5 פעמים בשבוע, שהמטרה שלו היא לתקן את השפה שהתקלקלה. זה לא כמו ללמד ילד מהתחלה שפה, אלא אנחנו יודעים שהיכולות שפה נשארות לפחות בחלקן והתפקיד של הקלינאית הוא למצוא את הדרך המדויקת לעזור לאדם לחזור ליכולות השפתיות שלו. אנחנו מתבססים על מודלים שאנחנו מכירים על איך שפה בנויה אצל אדם עם שפה שלא נפגעה, ודרך זה מנסים על ידי תרגול מאד אינטנסיבי ומאד ממוקד להביא לשיפור בכל ארבעת התחומים האלו. צריך לקחת בחשבון שהרבה פעמים אנשים באים לבית חולים שיקומי אומרים אוקי, חודש חודשיים שלושה נסיים את זה והכל יחזור להיות מה שהיה. זה בדרך כלל לא קורה, מדובר בתהליך ארוך ושמדובר בקשיים בשפה הרבה מאד אנשים משתפרים כל הזמן, וזה דבר שחשוב להגיד אותו במקרים של פגיעות ראש כגון אירוע מוחי ותאונת דרכים ונפילה מגובה, שאלו לא דברים משמחים. אבל- אחרי פגיעות כאלו אנחנו רואים רק תהליך שהולך קדימה. בניגוד לפגיעות דגנרטיביות ששם אנחנו יכולים לראות אנשים שזה הולך אחורה. אם יש לך אפזיה כתוצאה מאירוע מוחי, תאונה, נפילה, אתה בדרך כלל כל הזמן תתקדם, אולי תעצור באיזה שהוא שלב אבל אין שום סיבה שתלך אחורה וזה דבר שחשוב לדעת אותו.

ואחרי שמסיימים את השלב הזה בבית חולים, מה עכשיו, מה הלאה?

אני רוצה לחזור אחורה ולהגיד שחלק מהתפקיד של קלינאית תקשורת גם בבית חולים וגם אחר כך, זה למצוא דרכים לעזור לבן אדם בכל שלב שהוא נמצא, ליצור תקשורת עם מה שיש לו. גם אם אין לך הרבה, תמיד משהו יש. ועם ה-מה שיש, לראות איך אני יכול להביע את עצמי, להסביר את עצמי, להיות שותף בשיחה בהתאם למה שאני יכול בכל רגע נתון. זה מתחיל בשלב של בית החולים וזה בעצם ממשיך ומלווה הרבה מאד אנשים עם אפזיה לאורך החיים, הליווי הזה של קלינאי תקשורת שעוזר להם לחפש ולמצוא איפה ואיך הם יכולים ליצור תקשורת גם במצב של שפה לא תקינה.

וברגע שמסיימים את השלב האשפוזי, מה אפשר לעשות בשלב הראשון אחרי שמשתחררים מבית החולים? 

קודם כל לברר בקופות, יש סל שירותים- מושלם, פלטיניום, יש סל שמגיע לכל אדם עם אפזיה להמשיך ולקבל טיפולים על ידי קלינאית תקשורת. הסל הוא מוגבל. גם בשנה הראשונה, גם במשך השנים, אני חושבת שמגיע ברוב המקומות 10-12 טיפולים בשנה.

זה מאד משתנה מקופה לקופה אבל כן צריך לדעת שיש טיפולים פרא רפואיים שאפשר לקבל במסגרת הקופות וצריך לבוא ולבקש אותן לדאוג שיש הפניות ממטפלים קודמים, שיש צורך בהמשך טיפול, ולבוא לבקש את הטיפולים- כמו שדפנה אמרה זה לרוב יהיה מוגבל בכמות של טיפולים בשנה קלנדרית, ולכן חשוב לנצל את מה שיש בכל שלב.

אחד הדברים החשובים שאנחנו יודעים היום- פעם היו אומרים, שנה אחרי האירוע המוחי, זהו. מה שהשגת עד עכשיו זה מה שיש. יצאה תנועה מאד חזקה של אנשים עם אפזיה ואנשים עם פגיעות ראש ואמרה לא, אנחנו רואים שכל החיים אנחנו מתקדמים אז אל תגידו שלא. ואנחנו יודעים היום שהמוח הוא גמיש, הוא מפתח קשרים ואפשר להמשיך לעבוד. לא תמיד השינויים הם מאד מאד דרמטיים בתחום של השפה אבל לפחות אני יכולה להגיד, מהניסיון שלי במרכז שאני מנהלת ב-11 השנים האחרונות שמבחינת היכולות התקשורתיות אפשר להביא כל שנה לעוד עליית מדרגה . מה זה אומר תקשורת בעצם? תקשורת זה היכולת שלי להגיד מה שאני רוצה, להביע, והיכולת שלי להבין את מה שאומרים לי. שזה בעצם מה שנראה לנו הדבר הכי פשוט בעולם. ברגע שיש קושי בשפה זה קשה, אני יכולה לחפש מילים ולא למצוא ולהתעצבן, כל מיני דברים שגם מי שכן מרגיש לנו שהוא כבר מדבר טוב, זה לא מה שהיה קודם וזה גורם לכשלים תקשורתיים.

אנחנו דברנו קצת על שיקום באשפוז ועל כך שבקופות חולים אפשר לקבל עוד טיפול ואת מדגישה את החשיבות של רצף טיפולי לאורך כל הזמן, אז ברגע שממצים את הטיפול של קופות החולים, מה הלאה? מה עכשיו?

זו בעיה, בכל העולם ולא רק כאן. אני חושבת שזה כן ברור יותר היום כמה שהשיקום לאורך זמן הוא משמעותי. אני אגיד מקומות שאני מכירה ששם אפשר לקבל טיפול ספציפי של קלינאית תקשורת, באפזיה, יש לנו את עזרה למרפא, בבני ברק. 

הם בבני ברק ועכשיו נפתח מקום נוסף גם בשדרות, "עזרה למרפא"- חשוב להכיר, זה מקום שמציע שיקום אחרי שממצים את האפשרויות של הקופות. אפשר להגיש בקשה להמשך שיקום והם נותנים מענה בין השאר של קלינאות תקשורת לתקופה מסוימת נוספת ללא עלות. חשוב להכיר גם אותם.

יש קלינאות תקשורת בחלק מהשיקומונים של יד שרה, יש אצל פוירשטיין, יש את שיקום מרחוק בתל השומר שנותן טיפול ספציפי באפזיה דרך וידאו, ויש שני מרכזים בארץ שהם ייחודיים בזה שהם מתעסקים ונותנים מענה רק לצרכים של אנשים עם אפזיה. מרכז אתגר בבית חולים רעות ומרכז אדלר לאפזיה בירושלים. שבעצם הייחודיות של המקומות האלו שהם שמים דגש על עבודה על התקשורת- איך אני יכול לשפר תקשורת, אחד על אחד, בקבוצה, וגם יוצרים מקום שהוא נגיש לאנשים עם אפזיה. שכל מי שנמצא שם יודע, איך לאפשר בצורה הכי טובה לאנשים עם אפזיה להביע את עצמם להסביר את עצמם, להיות שותפים בשיחה. ובאמונה שלי כקלינאית תקשורת הרבה מאד שנים, זה הדבר הכי חשוב. לתת לאנשים עם אפזיה את ההרגשה שאנחנו מכבדים אותם ושאנחנו באמת רוצים לשמוע את מה שיש להם להגיד כי אנחנו יודעים שיש להם מה להגיד.

מה מייחד את הטיפולים במרכז אדלר, במקום שאת מנהלת?

קודם כל אנחנו עמותה שנתמכת על ידי תורמים מאד נדיבים מחו"ל. מרכז אדלר בניו ג'רזי שתומך בנו ובמכללת הדסה. מה שמאפשר באמת לתת טיפול לאנשים לאורך שנים. כן גובים תשלום והתשלום הוא סמלי, אבל זה לא העיקר. העיקר הוא באמת הקהילה. נוצרה אצלנו קהילה שאנשים עם אפזיה באים ויודעים שיש להם מקום בטוח ליצור תקשורת אחד עם השני, אנשים שעוזרים להם לתקשר, אנחנו שמים דגש מאד גדול לחפש כלי ביטוי לא בהכרח שפתיים על ידי צילום, אומנות, וידאו. כל דבר שיכול להשתמש ביכולות הלא שפתיות. זה צד ימין של המוח שלנו שנשאר תקין. יש הרבה מאד עבודה בקבוצה. יש הרבה מאד עבודה על למצוא תקשורת תומכת- איך אני יכול לתקשר בעוד דרכים. עם זה לוחות תקשורת, מכשירי תקשורת שזה גם קלינאיות מחוץ למרכז עושות, זה לא רק במרכז.

מה זה לוחות תקשורת?

אני יכולה לקחת פנקס, הכי פשוט. ובתוך הפנקס לרשום מילים או לשים תמונות כי לחלק קשה לקרוא גם, שבתוך פנקס אתה יכול להצביע לאן אתה רוצה ללכת, לאיזה מסעדה אתה רוצה ללכת מה אתה רוצה לאכול היום, או איך אמרה לי אישה של אחד החברים במרכז? אמרה הוא משגע אותי, הוא רוצה לאכול משהו אחר, נמאס לו ממה שאני מכינה, תכיני לו רשימה של דברים לארוחת צהריים שהוא יוכל להצביע עליהם. ואותה אישה אמרה לי כמה שנים לפני שעשיתי לו לוח למשקאות- מה זה משנה? אני יודעת מה הוא שותה. זאת אומרת ההבנה שאני יכול על ידי הצבעה על תמונה, הצבעה על סמלים, אימוג'ים בטלפון- אנשים עם אפזיה לפעמים מאבדים את היכולת להשתמש בכלים טכנולוגיים. תחשבן כמה אנחנו כותבים אחד לשני בחיוך, בלבבות, בפרחים, כמה הרבה תקשורת יש פה? זה שפה שהם יכולים להשתמש בה כי היא לא מילולית. זה רק סוג החשיבה. אני חושבת שהדבר המרכזי, מעבר למרכז זה ההבנה שאנשים עם אפזיה צריכים להיות חלק משיחה. ובקלות הם הולכים לאיבוד.

בואי ניתן כמה כלים לבני משפחה וחברים איך אפשר לתקשר טוב יותר עם אנשים שמתמודדים עם אפזיה?

אני רוצה להגיד שזה מאד חשוב לקבל הדרכה ספציפית מקלינאית התקשורת, ולבקש אותה. להגיד שאני רוצה ללמוד איזה כלים יש לי, לדבר ספציפית עם משה או רמי או שמעון. כי לכל אחד יש אפזיה אחרת. למי שרוצה להרחיב, יש מידע באתר של המרכז. יש לנו דף שנקרא טיפים לתקשורת. יש שם כלים של איך לעזור לאדם עם אפזיה להבין, ואיך לעזור לאדם עם אפזיה לדבר ולהעביר את המסר. 

• הדבר הכי חשוב שאנשים עם אפזיה אומרים: זה אם אתם רוצים לנהל איתנו שיחה תנו לנו זמן ושיהיה לכם סבלנות. אי אפשר להבין כמה זה משמעותי.
• פנים אל פנים. אני לא יכולה לצפות לנהל שיחה עם אדם עם אפזיה כשאני רוחצת כלים והוא נמצא במקום אחר בבית. אני צריכה את הקשר הזה. למה? כי אם אני מוסיפה לדיבור שלי צורות ידיים לא כאלו, אלא תנועות ידיים שמוסיפות מידע, אם כואב לי הראש או אם אני רוצה לאכול, אז זה נותן לו תמיכה להבין את מה שאני אומרת. וגם בן אדם שיש לו מעט מאד מילים יכול להעביר לי מידע בתנועות ידיים, על ידי קולות, על ידי מימיקה, אני צריכה להיות איתו בקשר עין, אני צריכה לדעת איך להפנות אותו להשתמש בכלי התקשורת שקלינאית התקשורת נתנה לו.
• אחד הדברים החשובים זה לתת לבן אדם עם אפזיה את הכבוד. לתת לו להרגיש שאני מדברת איתו כמו עם בן אדם מבוגר. יש לנו נטייה, לאנשים שאנחנו מרגישים שהם לא עד הסוף מבינים, וגם שקצת קשה להם לדבר, להתחיל לדבר נורא לאט, להתחיל לצעוק לדבר חזק כי הם לא שומעים. אבל זה לא שהם לא שומעים- הם שומעים אבל לא מפענחים את המסר. אז דיבור חזק לא עוזר.
• יש הרבה פעמים נטייה לדבר אליהם כמו אל ילדים אפילו בלי לשים לב. וזה מעליב, וזה אוטם וזה חוסם, וזה נורא חשוב לשים לב לזה.
• מי שמקשיב לנו הוא משפחה או חברים של אנשים עם אפזיה- חשוב לדעת שהיכולת שלהם להיות חלק משיחה תלויה בנו. ולא רק בהם. לא רק בסבלנות שלנו גם בזה שאנחנו נשאל אותם. אני יכולה לשאול מישהו מה הוא חושב ואם הוא מסכים או לא מסכים, הוא רק יצטרך להגיד כן או לא. הוא לא יצטרך לדבר. אני צריכה להיות זו שאכניס אותו לשיחה. לשאול שאלות סגורות, אבל לא רק- תלוי מה הרמה. יש אנשים עם אפזיה שלא מדברים בכלל, ויש אנשים עם אפזיה שמדברים אבל מה שנקרא רק חסרות להם מילים. אבל זה לא רק חסרות להם מילים.. תחשבו מה קורה לנו שבורחת לנו מילה. מה קורה לך שבורחת לך מילה?

זה מתסכל, לפעמים גם אנשים אחרים רוצים להשלים דברים..

אנחנו אומרים לאדם עם אפזיה: לא נורא, תנסה למצוא מילים אחרות. זה נורא מכעיס. זה נורא חוסם, ואז יש אנשים שאומרים אני יודע שיש סיכוי שאני אתבלבל, שאני אגיד מילה לא נכונה או מילה אחרת ואני מעדיף לא לדבר בכלל. ופה בא המקום שלנו כקהילה, וזה מה שיש במרכזים גם בארץ וגם בעולם, להגיד אתה חלק מהשיח.

איזה טיפים אנחנו יכולים לתת לאנשים שמתמודדים עם אפזיה להקל עליהם את התקשורת עם הסביבה?

קודם כל לשלוח את הפרטנר שלהם שיקבל הדרכה.

זה יכול להיות ילדים, זה יכול להיות הורים, הCAREGIVERS אנשים שנמצאים לאורך היום. 

 מהמחקר ידוע היום שככל שמי שמדבר עם האדם עם אפזיה לומד אפילו 45 דקות של הדרכה, השיח עם הבן אדם עם אפזיה, משתפר. עכשיו לאנשים עם אפזיה אני אצטט את אייל פלד שהוציא ספר על האפזיה שלו. הוא אומר, מה שהכי עזר לי לחזור להיות חלק מתקשורת זה אומץ. א' אומץ וב' להבין ש.. לא להתבייש. נורא קל להגיד אני מתבייש בזה שהדיבור שלי הוא לא כמו קודם כי 1 2 3. ברגע שאתה אומר זה מה שיש לי כרגע ועם זה אני רוצה להגיד דברים, זה דורש מאמץ, וקשה לתפוס מקום גם אם אין לך אפזיה בחלק משיחה.. אתה צריך להילחם על מקומך. ואתה צריך אומץ, אתה צריך רצון, אתה צריך לא להתבייש, וגם להסביר לאנשים מה מתאים לך ומה לא. כי אם נכנסים לך לדברים כי נורא רוצים לעזור לך אבל בעצם ברח לך מה שרצית להגיד, מה אתה יכול לעשות? בדיוק היום לימדתי את אחד האנשים שעבדתי איתם אמרתי לו (סימן של פסק זמן). תעשה ככה, קח פסק זמן. או- רגע (סימן של רגע). ולפעמים אנשים לא מכוונה רעה, הם חושבים שהם עוזרים אבל הם בעצם רק מגבירים את הקושי.

אנחנו נשאלנו מקודם באחד הפוסטים המקדימים, במקרים בהם יש אפזיה קלה- והיא לא מטופלת, אדם נמצא בבית ובוחר שלא להיות מטופל. האם זה משהו שיכול להתדרדר, זה משהו שיכול להפוך להיות קשה יותר?

בגדול, נירולוגית, אם לא מדובר בפגיעה דגנרטיבית, אם זה לא דמנציה או אפזיה פרוגרסיבית שזה כבר תחום אחר, אין סיבה שזה יתדרדר. אבל- גם באפזיה שמוגדרת קלה, יש את הקושי בשליפת מילים, אתה כותב לא אותו דבר, קשה לך לקרוא. ואם זה גורם לזה שזה גורם תסכול וזה יוצר הימנעות אז הדברים האלו כן ישפיעו לרעה. זה לא שמצב השפה יתדרדר אבל פחות נשתמש בשפה ולפעמים שווה ללכת לשלוש ארבע פגישות עם קלינאית תקשורת בשביל לקבל את אותן טכניקות, בשביל להסתכל על הקושי שיש או אין בעיניים ולדעת מה אני עושה עם זה. זו המלצתי.

אני אנצל את הנקודה הזו לומר שמעבר לקלינאיות תקשורת שיש בקופה וקלינאיות תקשורת שיש במרכזים שציינו, יש הרבה קלינאיות תקשורת שעובדות באופן פרטי וכדאי מאד לדעת את זה. באתר יש אלפון של קלינאיות תקשורת שעובדות עם אנשים לאחר פגיעה מוחית. יש בנוסף הרבה מאד קלינאיות תקשורת אז כדאי לחפש ולדעת גם אם זה לא במסגרת אחד המרכזים אם צריך טיפול- לדאוג לקבל את הטיפול.

לקראת סיום, דיברנו על אפשרות של התדרדרות, אבל שאלת השאלות שתמיד נשאלת- האם המצב יכול להשתפר?  אדם שמגיע עכשיו אחרי אירוע מוחי או אחרי פגיעה והוא לא מדבר, האם בהמשך הוא כן ידבר?

השאלה היא מה זה להשתפר? אני עושה אבחנה בין להשתפר לבין לדבר. אמרה לי פעם משפחה של מישהו מהמרכז, למה את אומרת לי הוא מתקדם? אני אמרתי הוא מתקדם, אפשר להבין אותו יותר, הוא יותר משתמש בתקשורת. היא אמרה לי- הוא לא מתקדם. את סתם אומרת, כי הוא לא מדבר. ופה מבחינתי, כן לדבר או לא לדבר זה לא הדבר היחידי שיכול להשתפר. כן יש אנשים עם אפזיה שיתחילו מזה שהם לא מדברים ויגיעו לזה שהם ידברו יפה מאד, עדיין לא כמו קודם. בהחלט הטיפול הוא משמעותי ומקדם. יש אנשים עם אפזיה שיגיעו לשלב מסוים של דיבור או שיישארו במקום שהם לא מדברים. בדרך כלל גם אנשים שיש להם בעיית אפרקסיה מאד קשה שלא ניכנס לזה עכשיו אבל.. התקשורת שלהם יכולה להשתפר. אנשים במרכז מסבירים את עצמם על ידי תוכנה באייפד ומסבירים את עצמם בדרכים אחרות, זה לא כמו לדבר. אין כמו דיבור. אין כמו דיבור וכל מה שאני אגיד- לא יהיה אמין. אבל, בהחלט בהחלט אפשר לשפר את התקשורת. קריאה, כתיבה, הדיבור- עד רמות מסוימות. ועדיין אחד הדברים זה ללמוד לחיות עם האפזיה. גם לאדם, וגם למשפחה שלו. שזה לדעתי אחד הדברים שהם נורא קשים. לא בא לו לחיות עם אפזיה.. אבל אם אנחנו נלמד איך לחיות איתה אם אנשים ילמדו איך לחיות איתה, זה יביא לשיפור לדעתי באיכות חיים שלהם.

אנחנו נסיים עם האמירה הזו. תודה רבה למי שצפה, תודה רבה לדפנה שהייתה איתנו.

תודה גם לך