שיחה עם לינוי בר גפן, עיתונאית, אשת תקשורת ומייסדת חמ"ל בר גפן*

*חמ"ל בר גפן היא חברה העוסקת בניהול משברים רפואיים לחולים במחלות כרוניות ו/או קשות. תפיסתנו היא שמשבר רפואי וניהולו אינם דורשים טיפול במחלה בלבד, אלא במכלול הצרכים שמגיעים עם הבעיה: צרכים כלכליים, רווחתיים, רגשיים, בירוקרטיים וגם רפואיים. לכל חולה מוצמדת מנהלת תיק שתפקידה לבנות ולהוציא לפועל בסיוע מגוון מומחים, תכנית עבודה שתסייע לחולה ולמשפחתו להפחית מהסבל ומהנטל הבירוקרטי האדיר שמאיימים לשחוק את הבית. מישהו לסמוך עליו.

לצפייה בשיחת הוידאו לחץ כאן 

נושא השיחה: התמודדות המשפחה המטפלת באחד מבני או בנות המשפחה שעברו פגיעת ראש נרכשת. לינוי תשתף אותנו בתובנות שלה, מתוך ניסיונה האישי והמקצועי. מדריך זה יתמקד בהכנה לשחרור והחזרה הביתה מאשפוז מלא בעקבות פגיעת ראש, מנקודת המבט האישית והמקצועית של לינוי בר גפן. 

למדריך נוסף אודות הסתגלות המשפחה לאשפוז המלא, מנקודת המבט האישית והמקצועית של לינוי בר גפן לחץ כאן.

לינוי, מהרגע שבו הצוות מתחיל לדבר על שחרור, סיום השלב של האשפוז המלא, איזה דברים חשוב לדעת ואיך כדאי להתארגן, מהנסיון האישי שלך?

 קודם כל, הרבה פעמים ההודעה הזו "בתאריך כך וכך אתם משתחררים מהמחלקה" נוחתת על המשפחה בהפתעה גדולה וגם בחרדה מאד גדולה, כי בזמן שאנחנו בבית החולים גם אם יש לנו תלונות למה אין מספיק אחיות, למה לא קיבלתי את כל מה שהייתי צריך לקבל באשפוז, עדיין מדובר באיזשהי מעטפת שמספקת לנו את מכלול השירותים, והחזרה הביתה קצת נראת כמו החזרה אל הלא נודע. זה מצד אחד, ומצד שני יש גם כאלה שמאמינים שברגע שנחזור הביתה הדברים יראו אחרת לגמרי ואפשר יהיה לחזור ולנהל את החיים בדיוק מהנקודה שבה הם נפסקו. אחנו צריכים להתאים את הציפיות שלנו למציאות, זה לא אומר לא לפתח אופטיטמיות, זה לא אומר לאבד תקווה חס וחלילה שדברים ישתנו באופן דרמטי. החלק המרכזי של השיקום בעצם מתחיל מהבית, ברגע שאנחנו חוזרים הביתה, ועכשיו אנחנו נפגשים עם החיים עצמם, אבל החלק הזה, צריך להיות ערוכים אליו, גם רגשית וגם מבחינת הפסיליטיס, מה אנחנו צריכים לפני שאנחנו מכניסים את הבן אדם מחדש הביתה. אם מטופל משתחרר עם נכות, והיא דורשת הנגשה עכשיו, למשל הוא משתחרר עם כיסא גלגלים, וכיסא הגלגלים הזה, יש לנו מפתחים בתוך הבית של דלתות, והמפתחים האלה צרים מידי (בעיקר אנחנו רואים את זה בחדרי אמבטיה למשל), צריך להרחיב את המפתחים, צריך להנמיך דברים מסויימים, לנו למשל בבית אין יותר אי, אי זה הדבר הזה שצריך סטול כדי להתיישב עליו, אנחנו מכחישי סטולים כי נכה לא יכול להתישב על סטולים. כל הפרטים האלה הם נורא מורכבים ולשם כך יש סייעי נגישות, אנשים שתפקידם הוא להבין מה המגבלות של המטופל, ולהסתכל על המרחב הביתי שלנו ולהגיד מה לדעתם צריך להתאים.

אותו דבר לגבי ציוד, יש גופים שתפקידם זה לייצר מוצרים שמותאמים למוגבלות של המטופל, מילב"ת למשל בשיבא, תיקון עולם מייקרס, יש עמותות שמספקות ציוד ביניים כמו יד שרה, כמו עזר מציון, יש עמותות למשל שמתעסקות ב – תת"ח תקשורת תומכת חלופית, אם למשל יש בנאדם שבגלל המגבלה שלו לא מסוגל לדבר, וצריך לתקשר עם לוח תקשורת. יש הרבה מאד גופים שיכולים לבוא לעזרינו כדי להנגיש את החיים בבית למטופל. נכון שהמדינה אמורה, וגם הקופה אמורה לספק לנו חלק ניכר מהציוד, אבל לוקח הרבה זמן עד שאנחנו מקבלים את האישורים המתאימים, ובכלל את כל האישורים האלה הרבה פעמים אי אפשר לקבל לפני שהשתחררת הביתה, עד שמקבלים את האישורים ומתחילים את כל הפרוצדורה הביורוקרטית הזאת יש גופים שיכולים לספק לנו בינתיים את הציוד, ולפעמים הם גם נותנים ציוד יותר טוב ממה שנותנת המדינה.

צריך גם לפעמים לשקול מצב שבו החולה לא חוזר הביתה, אלה עובר למוסד. זה התפקיד של הקופה, בקופה יש אחות שתפקידה לעזור לנו להתאים את המוסד לחולה, אבל צריך להביא בחשבון, לקופה יש את האינטרסים שלה. היא רוצה לשים את החולה איפה שמשרת את החולה אבל גם משרת את האינטרסים שלה, ולא תמיד הרצונות שלה נראים לנו כהולמים ביותר למצבו של המטופל. יש כיום יועצות מוסדיות שיכולות לסייע לנו להתאים את המוסד הנכון, וככה גם נוכל לבוא לקופה ולהגיד אני יודע שקיים המוסד הזה והזה ואני רוצה לבחור אותו זה לא דווקא את מה שאתם הצעתם. נכון שלא תמיד נקבל את כל מה שאנחנו רוצים, אבל שווה להלחם על זה, בטח על דברים מהסוג הזה.

יש כמובן, מעבר לאתר שלכם (מראש ומעבר), גם עמותות שיכולות לסייע במידע, כמובן שגם אנחנו בחמ"ל בר גפן מסייעים לחולים בכל השלבים האלה אבל גם כמובן לפני החזרה הביתה, כי צריך גם בבית להערך לשגרה חדשה: הלו"ז של המשמרות, הפעילויות שהיו בבית החולים הולך איתנו גם הביתה.

רצוי מאד להתנהל כמה שיותר מסודר, יש לי תיקיות במחשב- כל מסמך שקיבלתי, לא משנה מה, אני סורקת לתיקייה, מקוטלג לפי תאריך ומה התוכן שיש במסמך הזה, התיוג הזה מסייע לי כמובן גם בשלבים מאוחרים יותר כי תמיד יבקשו באיתנו עוד איזה טופס עוד איזה נייר, וכדאי שזה ישאר לנו.

את הזכרת את הנושא של ארגון המידע, כמה הוא חשוב, לשים בתיקיות, אני אשמח אם תוכלי להגיד כמה מילים על איזה סוג מידע צריך לאסוף, מה חשוב לפני השחרור מבית החולים, מה כדאי לשאול, איזה מסמכים חשוב שיהיו?

• כל המסמכים הרפואיים: סיכומי אשפוזים, חוות דעת, הערכות של מטפלות פרארפאויות.
• דימות, כל מה שקשור ל- אמ אר איי וסיטי, את הדיסקים ואת הפענוח של הדיסקים.
• ההמלצות של הצוות הרפואי
• לוודא לפני שיצאנו מהמחלקה שקראנו והבנו, ובאמת גם הסיכום עולה בקנה אחד עם מה שאנחנו יודעים, כי לפעמים יש טעויות ברישומים, והטעויות האלה עלולות ללוות אותנו אחר כך הלאה מול הביטוח הלאומי למשל כשאנחנו מגישים תביעה – אם זה לא קרה במהלך השהות שלנו בבית החולים – או בהליכים משפטיים נוספים או בהגשת בקשת לאפוטרופסות, כי גם זה לפעמים אנחנו נצטרך לעשות.
• רשימת התרופות אם יש צורך בהמשך טיפול תרופתי.
• אנחנו צריכים שהמסמכים האלה גם יבואו לידיעת קופת החולים. זאת אומרת לוודא שלרופא המטפל בקופת החולים יש את כל המידע הזה.
• במקרה של נפגעי ראש, המון פעמים השיקום הניורופסיכולוגי, השיקום התעסוקתי מתפוגג ובכלל לא מדוסקס – לא בתוך בית החולים ולא אחרי האשפוז, אבל הוא קריטי לנפגעי ראש, תיארת את זה מאד יפה באתר, כי לפעמים יש גם פגיעות שהן סמויות מהעין ומתגלות בשלבים מאוחרים יותר. אז כדאי כמובן לטפל גם בזה ורצוי כבר בזמן שאנחנו בתוך בית החולים.
• חוות דעת פסיכיאטרית.

אני אשמח אם נוכל לעשות צ'ק ליסט, כמה דברים, כמה סוגיות שלדעתך כל משפחה צריכה לקחת בחשבון לקראת השחרור מהאשפוז השיקומי?

• הנגשת הבית
• הכנת ילדים ובני משפחה
• יצירת סדר יום ברור מובהק לחולה ולבני המשפחה. אם קודם היה לנו בבית החולים את החברים ובני המשפחה שהתארגנו למשמרות, זה צריך ללוות אותנו גם שחוזרים הביתה, נכון בעצימות נמוכה יותר, אבל תביאו בחשבון שאם הבן אדם הפך לסעודי, מטפל סיעודי זר לא מספק חברה הוא מספק טיפול, זה לא אותו דבר.
• יעדים אליהם נרצה להגיע
• להבין התארגנות כלכלית, הבית עכשיו הולך לתפקוד אחר, העלויות שלו אחרות, ואנחנו צריכים לשבת על כל החשבונות שלנו, מאיפה אנחנו מכניסים כסף, על מה אנחנו מוציאים כסף. יש גם יועץ לכלכלת המשפחה לזמן משבר. אני למשך מחזיקה אחד כזה אצלי. אני לקחתי גם במקרה שלי יועץ ביטוחים. אנחנו הורים לילד, ואני כרגע בעצם ההורה המטפל היחיד, מה קורה אם קורה לי משהו, איך אני מבטחת את עצמי ממצב כזה שבו הילד מאבד את שני הוריו, אז זה למשל יש לי יפויי כוח מתמשך, וניהלתי מחדש את כל התיקים הביטוחיים שלי כדי להגיע למצב שמתאים והולם את הצרכים שלי ושל המשפחה שלי היום.

זה הצ'ק ליסט הבסיסי, וגם כמובן לעשות לנו רשימה של מטלות ביורוקרטיות. מה אנחנו צריכים לעשות באיזה תאריך, מי אנשי קשר המתאימים.

אם אין לכם מדפסת בבית זה הזמן לקנות, אתם תצטרכו סורק, תצטרכו מחשב עם קיבולת מאד גדולה, והרבה מאד סבלנות.

ולזכור, שום דבר לא נשאר כמו שהיה זאת אומרת, כמו שהחיים התערערו לשלילה, ולא נשארו, אנחנו עושים קצת גלוריפיקציה לעבר שלנו, אבל הם לא נשארו האיכות הטובה שהיתה בהם, גם המצב, גם המשבר הזה, לא נשאר אותו דבר, הוא הולך ומשתפר ומשתנה ומתעצב, איך שאנחנו מרגישים היום זה לא איך שנרגיש בעוד שבוע בעוד חודש בעוד שנה ועוד חמש שנים. הדברים כל הזמן נמצאים בתהליך של שינוי וצריך להיות מאד גמישים וסתגלניים. 

תודה רבה לינוי על הדברים האלו.