שיחה עם לינוי בר גפן, עיתונאית, אשת תקשורת ומייסדת חמ"ל בר גפן*

*חמ"ל בר גפן היא חברה העוסקת בניהול משברים רפואיים לחולים במחלות כרוניות ו/או קשות. תפיסתנו היא שמשבר רפואי וניהולו אינם דורשים טיפול במחלה בלבד, אלא במכלול הצרכים שמגיעים עם הבעיה: צרכים כלכליים, רווחתיים, רגשיים, בירוקרטיים וגם רפואיים. לכל חולה מוצמדת מנהלת תיק שתפקידה לבנות ולהוציא לפועל בסיוע מגוון מומחים, תכנית עבודה שתסייע לחולה ולמשפחתו להפחית מהסבל ומהנטל הבירוקרטי האדיר שמאיימים לשחוק את הבית. מישהו לסמוך עליו.

לצפייה בשיחת הוידאו לחץ כאן 

נושא השיחה: התמודדות המשפחה המטפלת באחד מבני או בנות המשפחה שעברו פגיעת ראש נרכשת. לינוי תשתף אותנו בתובנות שלה, מתוך ניסיונה האישי והמקצועי. המדריך הזה יתמקד בהסתגלות של המשפחה לאשפוז המלא- מנקודת המבט האישית והמקצועית של לינוי בר גפן. 

שבוע הבא נפרסם מדריך נוסף אודות הסתגלות המשפחה לקראת סיום פרק האשפוז והשחרור הביתה- מנקודת המבט האישית והמקצועית של לינוי בר גפן. 

לינוי- נתחיל מהשלב הראשון, נחזור לרגע הכניסה למחלקה שיקומית אחרי פגיעת ראש. מה את יכולה לספר לנו לגבי ההסתגלות הראשונית, ההתמודדות של המשפחה בשלב הזה.

תחילת אשפוז

בדרך כלל, הפצוע או החולה מגיע למחלקה אקוטית כלשהיא, זה יכול להיות טיפול נמרץ, מחלקה נוירולוגית, מחלקה פנימית. ואם יש להם מזל, ומצאו להם מקום במחלקת שיקום, הם יעוברו למחלקת השיקום. העניין הוא, שהמעבר הזה, שנראה לנו כשאנחנו בריאים נורא טריוויאלי, יכול להיות חוויה מאד טראומטית, למשפחה וגם לחולה עצמו. כל זמן שאנחנו בטיפול הנמרץ, או במחלקה הנוירולוגית, וכולם שכובים במיטה מסביב, כאילו במצב שווה, משהו באסתטיקה, משהו בזה שמגיעים אלינו המון אנשים ששוחרים בטובתנו מעודדים אותנו עם סיפורי ניסים ונפלאות על כמה המצב יכול לחזור לקדמותו- גם כשהוא לא באמת יכול לחזור לקדמותו- כל אלו מייצרים אצלינו איזה שהיא תחושה מסוימת ואז אנחנו עוברים למחלקת השיקום וכבר שהדלתות נפתחות ופתאום אנחנו מתוודעים למחלקה החדשה הזו ששונה לחלוטין ממחלקות אקוטיות בכל מובן, יש הלם, הלם מאד גדול. כי השוני הזה, הוא קריאת השכמה. זו סתירת לחי. פתאום יש המון כסאות גלגלים, ויש אנשים במצבים פחות אסתטיים. המראה השונה הזה, הקדחתנות, רואים כל הזמן כסאות מתגלגלים ממקום למקום, חולים במסדרון נאחזים בפיזיותרפיסט ולומדים מחדש ללכת, המון צוות. זו דינמיקה ואנרגיה מאד שונה מהמחלקה האקוטית, והמפגש הזה פתאום, עם עולם הנכויות- כי זהו, לא כולם שכובים עכשיו יותר- אנחנו רואים את התהליך הזה של הלמידה מחדש של פעולות אלמנטריות. המפגש הזה עם הנכויות פתאום מבהיר לנו שאנחנו לא, לא הולכים לחזור אחורה לנקודה ממנה החיים נקטעו. ואנחנו יודעים גם שמחלקות השיקום עמוסות מאד, לא תמיד לצוות יש עכשיו פנאי לשוות ולהסביר לנו בדיוק את הדינמיקה של המחלקה: איפה נמצא מה, מה הם חדרי הטיפולים, באיזה שעות מגיעים רופאים, איזה סוג של יחס אנחנו אמורים לקבל ולתת. הבלבול הגדול הזה רק מוסיף ללחץ הראשוני.

היכרות עם מחלקת השיקום

לכן, ההמלצה שלי היא קודם כל, כבר שאנחנו נמצאים במחלקה האקוטית, ללכת לבקר במחלקת השיקום. לראות במה בדיוק מדובר, ולהיעזר גם באנשים שהיו במחלקה הזו. למשל בשיקום הנוירולוגי בשיבא יש בימי חמישי צוות מתנדבים שהתפקיד שלו הוא לשבת ולהסביר למטופלים מול מה הם עומדים. יש עוד מתנדבים אלו בעוד מחלקות שיקום שיכולים לתת איזה שהיא תמונה של המציאות החדשה שאנחנו מגיעים אליה עכשיו לפרק זמן שיכול להיות כמה שבועות ויכול להיות גם כמה חודשים.

"ממלכת הפרא רפואי"

להבין למשל שמגיעים למחלקת שיקום, זו ממלכת הפרא- רפואי. הפיזיותרפיסטיות,  המרפאות בעיסוק, קלינאיות התקשורת, ההידרותרפיסטים, המרפאים באומנות, כל אותם צוותים שהם לא רופאים אבל התקפיד שהם משחקים בשיקום הוא תפקיד דרמטי, לפעמים הרבה יותר משל הרופא עצמו. הרופא במחלקת השיקום הוא המנצח על התזמורת. אבל אם אין כינור, ואין תופים, ואין חצוצרות גם אין תזמורת.

לכן אנחנו צריכים להבין גם מה התפקיד שעושה כל אחד במחלקה הזו.

• מה ההבדל בין פיזיותרפיה לריפוי בעיסוק?
• מה עושה קלינאית תקשורת?

אני מאד ממליצה לבקש לשבת לפחות בטיפולים הראשוניים יחד עם המטפלים הפרא רפואיים, מהצד, להתבונן, לא לשאול שאלות בזמן הטיפול, אפשר לאחריו כמובן. עצם הנוכחות גורמת למטפלת בדרך כלל להסביר מה היא עושה. זה חשוב בעיקר בטיפולים הראשונים כדי גם להבין מהמטפל/ת מה הם היעדים השיקומיים שהיא רואה לנגד עינייה. כלומר לאיזו נקודה היא חושבת שאפשר להוביל את המטופל בזמן האשפוז שלו בבית החולים. תהליך השיקום לא נגמר שם, הוא נמשך גם ביציאה הביתה. אבל בתוך הזמן של האשפוז- להבין איזה יעדים הם שמים לעצמם כמטפלים.

סרטונים

אני גם מאד ממליצה לפחות אחת לשבוע, לצלם בסרטון את יקירנו בזמן טיפול מבצע תרגילים מסויימים ואז לצלם אותו שבוע לאחר מכן מבצע את אותם התרגילים ולאגור את הצילומים מקוטלגים לפי תאריך כדי שנוכל להיות גם בעצמנו במעקב. לפעמים קשה לראות את זה, בטח אם אתה נמצא כל יום, והראש במילא מלא במיליון דאגות אחרות אז קשה לפעמים לעקוב אחרי זה, אנחנו מתחילים בתהליך של תיעוד מצולם- מה עצם השיקום שעובר המטופל.

בקשת עזרה

אני ממליצה גם דבר נוסף. במחלקות האלו אנחנו צריכים הרבה מאד עזרה. המשוקם נמצא במחלקה אבל הצוות הוא חסר, תמיד חסר כוח אדם. ולכן תמיד צריך שיהיה ליד המטופל קרוב אחד לפחות, בזמן הקורונה זה רק אחד אבל בימים שגרתיים זה גם יכול להיות קצת יותר. לא ממליצה להביא חבורות, זה לא לעניין, זה מפריע למטופלים אחרים- אתם לא רוצים שיעשו את זה לכם, אל תעשו את זה לאחרים.

כאן נכנסת המיומנות שאנחנו צריכים לצבור, בלבקש עזרה. בהתחלה יש בושה מסוימת אנחנו לא רוצים שהחברים או קרובים שהם לא  ממש מהמשפחה הגרעינית יראו את יקירנו במצב הזה. לפחות לא בהתחלה. כי זה מצב חלש יותר, אולי פחות אסתטי, אנחנו נורא נורא רוצים לשמור על כבודו, על כבודה ולכן אנחנו נמנע ונרחיק אנשים מהסוג הזה.

אני חושבת שזה לא דבר כל כך נכון. אני לא חושבת שצריך להביא עכשיו קולגות מהעבודה או חברים שהוא לא דיבר איתם מאה שנה. אבל כן צריך להבין שאנחנו נצטרך הרבה כוח אדם, הרבה עזרה, ולכן קצת להפחית מהבושה. אנחנו גייסנו חברים, קרובי משפחה, ויצרנו טבלת משמרות שבועית שבא כל אדם נמצא 4 שעות משמרות. ארבע שעות אם זה בן משפחה, שעתיים אם זה חבר. עשינו טבלת משמרות כזו, הטבלה הזו חולקה לכל הגורמים הרלוונטיים, לכל המשתתפים בסידור, וככה כולם יכלו לראות את הפריסה של המשמרות שלהם.

כשיש משמרות וכשיש הרבה אנשים שמעורבים במשמרות האלו, צריך נוהל העברת משמרת. אז יש משפחות שעושות קבוצת ווטסאפ. אני לא ממליצה על זה. כי בווטסאפ הטקסטים הולכים ונגללים ואז נורא קשה לחזור אחורה ולראות מה בדיוק עשינו, איפה היינו, מה קרה בכל משמרת וכו'.

מחברת מעקב

אני ממליצה את "הגוד אולד פאשינד" מחברת ליד המיטה של החולה, או טאבלט, אבל איזה שהוא פורמט שהוא ייעודי למטרה הזו. בכל מחברת כזו יש תאריכים. בכל יום שמישהו נכנס למשמרת הוא כותב:

• האם היה ביקור רופאים, מה נאמר?
• איזה טיפולים המטופל עבר או האם היה שינוי שהודיעו עליו לגבי הטיפולים?
• מה היה בטיפול? לנסות לברר עם המטפלת או עם הפציינט עצמו אם הוא מסוגל קוגניטיבית.
• מה עבר עליו במהלך הטיפולים?
• לברר מה מצב רוחו?
• האם אכל, מה אכל? הרבה פעמים יש מצבים של אובדן תאבון או עודף תאבון
• האם שוחחנו איתו ועל מה שוחחנו איתו?

את זה רושמים במהלך המשמרת וכשמתחלפת המשמרת התורן החדש מסתכל בדו"ח הקודם, רואה מה עבר המטופל באותו יום ולמעשה המחברת פרוסה לפניו והוא יכול לעקוב שבוע אחורה או שבועיים אחורה כדי לראות את התמונה.

למה זה עוד נחוץ?

כי הרבה פעמים אנחנו מתקשים לזכור פרטים מסויימים, תרופה שאולי שינו לה את המינון, רופא שהתחלף, טיפול שהייתה בו פריצת דרך. אנחנו זקוקים לפרטים האלו גם לשלבים מאוחרים יותר. אם למשל חס וחלילה האירוע המוחי היה כתוצאה מרשלנות רפואית או כתוצאה מתאונה בעבודה ואז אנחנו נצטרך תביעה משפטית- התיעוד הזה מאד נחוץ. הוא גם נחוץ לנו אח"כ, שאנחנו משתחררים מבית החולים ועוברים לשיקום בקהילה ורוצות נשות צוות הפרא רפואיות החדשות שלנו להבין מה קרה עד עכשיו- אפשר להראות להן סיכום רפואי, אבל אנחנו נדע לענות על שאלות פרטניות של המטפלות האלו כי תעדנו את כל הסיפור הזה.

לשמור כל מסמך, כל מחברת כזו, כל צילום של סרטון. לקטלג אותם לפי תאריכים ולשמור אותם. אנחנו נצטרך את החומר הזה גם בהמשך, לא לזלזל בזה.

גיוס חברים ומשפחה 

בנוגע לגיוס- איך מגייסים. דיברנו קצת על העניין של הבושה. נניח והצלחנו להתגבר על העכבה המיותרת הזו. ואני אומרת נורא מיותרת, אני אומרת את זה בתור מישהי שנורא רצתה לשמור על פאסון, בכל זאת אני דמות מוכרת, ובשלב מסוים הבנתי שהפאסון הזה הוא נטל נוראי. אז נגיד שהצלחנו לוותר על הפאסון. איך אנחנו עכשיו מצליחים לגייס את החברים ואת המשפחה? כי הרבה פעמים נוצרים חיכוכים בסיטואציות האלו. אנחנו צריכים לגייס אותם בהתאם ליכולות שלהם. זאת אומרת לבדוק מה החוזקות של אותם האנשים- אין שום טעם לתת לבן דוד עורך הדין שלנו לנהל את הבייבסיטינג בבית או בלהזמין אוכל למחלקה. מיותר. יש לנו כ"כ הרבה טופסולוגיה שהוא יכול לטפל בה, עדיף לתת את זה.

אבל- יש לנו חברים שעכשיו נמצאים בחל"ת או מובטלים, גם אם הם לא החברים הכי טובים שלנו, אתם תידהמו כמה אנשים רוצים לעזור. אבל אנחנו לא מעמיסים. לכן כדאי לגייס כמה שיותר.  כלומר, אם נתנו לחבר משמרת, אנחנו נותנים לו משמרת שבועית אחת. אנחנו לא מתחילים לשחוק אותו על 4, 5 משמרות גם אם הוא רוצה, כי הוא יישחק לנו יותר מדי מהר.

חוץ מהטיפול היומיומי במחלקה, החיים, מחוץ למחלקה, ממשיכים. יש עבודה, ויש ילדים, ויש גם את הצורך לגייס כוחות בשביל להיות מסוגל, מסוגלת, להיות שם בשביל מישהו אחר. מה את יכולה להגיד על זה?

נכון שאין לנו כוח לפתוח את הבוקר בחצי שעה של ספורט? אבל נכון שאחרי שאנחנו פותחות את היום עם חצי שעה של ספורט אנחנו מתמלאות באנרגיה כל היום הופך להיות הרבה יותר ערני ופעלתני? אז אותו דבר לגבי ההתנהלות מול החיים שבחוץ. אם אנחנו נחליט שאנחנו מוותרות עכשיו על החיים שבחוץ, ומגוייסות 24/7 ליד מיטתו של החולה, אנחנו נשחוק את עצמינו נורא נורא מהר. אני מאמינה שחייבים לשמור רגל אחת בעולם הבריא. למרות שלכאורה זה נראה שאיך אני בכלל יכולה להתרכז בעבודה? איך אני יכולה להתרכז בילדים? איך אני בכלל יכולה לשבת לקפה עם חברה כשאני מלאה בחרדות ונקיפות מצפון על זה שאני לא 24/7 לידו…אז  לא- לא טוב. כן צריך לשמור רגל אחת בעולם הבריא, כן צריך לחזור לעבוד, כן צריך ללכת, אם יש ילדים קטנים בתמונה, לאחר צהריים של כיף. כן צריך את זה כי זה לא מכלה אנרגיות, זה מתדלק באנרגיות. נכון שבהתחלה זה יהיה נורא קשה. לי לקח שבועיים מהרגע שבן אושפז עד שחזרתי לעבוד ושחזרתי לעבוד זה היה נראה לי כאילו אני עושה עוול נוראי לבן אבל מצד שני אני לא מתחרטת על זה.

זה גרם לי להרגיש שעדיין יש חיים, שעדיין מתנהלים חיים. למרות ששלי נמצאים קצת בסרט, עדיין אני שומרת על קשר עם אנשים שהיכולות שלהם נשארו אותו הדבר. נכון, עולמי השתנה, אבל עדיין יש לי דריסת רגל בעולם הקודם שלי ובעולם שמתרחש בחוץ. כן המשכתי לקרוא עיתונים, לראות חדשות בטלויזיה, בהתחלה הכל היה נראה לי שטויות, ולא הבנתי איך אנשים מתעסקים בבעיות זניחות נורא כי הנה תראו מה קורה פה סביבי, אני במחלקה בה אנשים מתחילים את החיים מחדש מנקודה כל כך קשה, ואנחנו מתעסקים עכשיו באיזה ממבו ג'מבו, בשטויות, ריאלטי, ברכילות, בכל מיני דברים כאלו? אבל הרגע בו הבנתי שהתייצבתי היה הפעם הראשונה שהתעצבנתי על מישהו בכביש. בשבועות הראשונים הייתי נורא זומבי לא היה אכפת לי תעקפו אותי, תחתכו אותי, תצפרו לי, אני במילא נוהגת עם עיניים מכוסות בדמעות, זה נס שבכלל הגעתי ליעד בלי לעבור תאונה. אבל ברגע שבו התחלתי להתעצבן מחדש, על נהגים בכביש, הבנתי שחזרתי לחיות. שגם אם החיים נפגעו מאד ואני צריכה לשקם גם את החיים שלי, ולא רק את בן, הנה תחילת התהליך הזה. אני חוזרת להתעצבן משטויות. אני בטוחה שבעוד איזה שנה שנתיים גם יהיה אכפת לי עם עליתי חמישה קילו. עכשיו עדיין לא, אבל אני בטוחה שזה יזיז לי באיזה שהוא שלב.

תודה רבה לינוי על הדברים האלו.